Walka o głos osób z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

 

• Na świecie jest ponad 17 milionów ludzi dotkniętych tą niepełnosprawnością. Mózgowe porażenie dziecięce występuje u około 2 na 1000 urodzonych dzieci.
• W Polsce na mózgowe porażenie dziecięce cierpi około 20-25 tysięcy dzieci. Jest to ponad połowa całej liczby dzieci niepełnosprawnych ruchowo.
• Każdy z nas przynajmniej raz w życiu będzie miał kontakt z osobą z niepełnosprawnością wynikającą z MPD.

Mózgowe porażenie dziecięce – czym jest?

Mózgowe porażenie dziecięce to duża i różnorodna grupa chorób. Zaburzenie sklasyfikowane jest jako przewlekła choroba, która trwa przez całe życie. Wspólną cechą każdej postaci mózgowego porażenia dziecięcego jest to, że wynika ono z uszkodzenia tkanki mózgowej na etapie jej wczesnego rozwoju. Uszkodzenie to ma charakter niepostępujący, a jego efektem są nieprawidłowości w zakresie postawy i poruszania się.

Zaburzenia te manifestują się w różny sposób i z różnym nasileniem. U niektórych osób będzie to niestabilny sposób chodzenia, u innych trudności z precyzyjnym chwytaniem i posługiwaniem się ręką. Jest też taka grupa osób, która nie jest w stanie samodzielnie się poruszać i potrzebuje specjalnego sprzętu zastępującego samodzielne chodzenie. Zatem w grupie osób z tym rozpoznaniem znajdują się zarówno te zupełnie samodzielne, jak i te wymagające stałego wsparcia czy nawet opieki innych osób. Co ważne codzienne życie zależy od stopnia samodzielności, ale najczęściej nie wyklucza możliwości edukacji i podjęcia pracy zawodowej.

Aby lepiej uświadomić sobie z czym mierzą się osoby dotknięte MPD poprosiliśmy o wypowiedź dr Krystynę Pomorską, która od 2007 roku zaangażowana jest w pracę terapeutyczną z dziećmi i młodzieżą oraz z ich opiekunami. Jest specjalistką z zakresu rozwoju umiejętności społeczno-emocjonalnych i komunikacyjnych u osób o typowym i zaburzonym rozwoju.

Jak wygląda dzień osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym

Spróbujmy wyobrazić sobie następującą sytuację: przez jeden dzień nie jesteśmy w stanie mówić ani wykonywać precyzyjnych, celowych ruchów. Widzimy, słyszymy i rozumiemy, ale nie możemy powiedzieć i zrobić tego, co byśmy chcieli. W takiej sytuacji, aby funkcjonować, potrzebowalibyśmy pomocy innych osób, a poziom zaspokojenia naszych potrzeb zależałby od ich zdolności domyślenia się, czego w danej chwili chcemy. 

Są to realia wielu osób z MPD, które z powodu uszkodzenia struktur mózgowych nie są w stanie wykonywać precyzyjnie czynności uważanych przez osoby zdrowe za typowe. Problemów związanych z MPD, które wymagają nagłośnienia i rozwiązania, jest wiele. Jednak obszarem, który wydaje się szczególnie ważny, jest komunikacja.

 

Komunikacja jako prawo, nie przywilej

O tym, że komunikacja jest prawem, a nie przywilejem, w teorii wiemy, ale praktyka pokazuje, że w tej kwestii jest jeszcze bardzo wiele do zrobienia.

W swojej pracy często spotykam się z sytuacjami, gdzie trudności w komunikacji prowadzą do szeregu negatywnych skutków, takich jak nasilanie się trudnych zachowań (gdy są one jedynym sposobem wyrażania potrzeb) czy rozwój depresji i innych problemów psychicznych.

Trudne zachowania, czyli takie, które sprawiają trudność zarówno osobie, jak i jej otoczeniu, mogą przybierać różne formy. Mogą powodować dyskomfort, ból, stanowić zagrożenie zdrowia lub życia, a także być nieodpowiednie w danym kontekście społecznym (co utrudnia codzienne funkcjonowanie i prowadzi do stygmatyzacji). Przykładami takich zachowań są: uderzanie, gryzienie, krzyk, płacz, moczenie się lub wycofanie się z kontaktów (apatia i brak reakcji).

Warto pamiętać, że osoba, która nie mówi, może próbować komunikować się poprzez swoje zachowanie. Niestety, otoczenie może odbierać te zachowania jako problematyczne, co tworzy błędne koło nieporozumień. Ważne jest, aby zamiast próbować eliminować takie zachowania, dać osobie możliwość wyrażania siebie za pomocą alternatywnych form komunikacji – jest to podejście bardziej etyczne i efektywne.

Problem ten został wspaniale ukazany w filmie „Chce się żyć”, przedstawiającym świat oczami głównego bohatera, uznanego za niepełnosprawnego intelektualnie ze względu na ograniczenia ruchowe i brak mowy. Gorąco zachęcam do jego obejrzenia.

Kampania  #17milionów, jest doskonałą okazją do zwiększania naszej świadomości na temat narzędzi komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Coraz więcej specjalistów, zwłaszcza logopedów i pedagogów specjalnych, poświęca coraz więcej uwagi problemowi niemówienia. Wiąże się to m.in. z konsekwencjami braku właściwych oddziaływań, gdy mowa z różnych powodów nie może być używana wcale lub jest używana ale w stopniu niewystarczającym do skutecznej komunikacji. Wystarczy wyobrazić sobie, jak frustrujące może być niemożność porozumienia się z otoczeniem, aby zrozumieć, jak ważne są działania, które pomagają osobom wykluczonym z życia społecznego z powodu trudności w mówieniu lub niewyraźnej mowy.

Alternatywne i Wspomagające Metody Komunikacji (AAC) – Narzędzia Zmieniające Życie

Możliwości wspomagania mowy lub alternatywnych sposobów komunikacji jest bardzo wiele. Są to m.in. książki komunikacyjne w wersji papierowej (osoba komunikuje się za pomocą obrazków, zdjęć lub wskazując litery), tablety komunikacyjne lub inne urządzenia ze specjalistycznym oprogramowaniem pozwalającym np. na skanowanie ruchów oczu.

Warto, aby każdy kto zetknie się z osobą nie posługującą się mową, mógł się z nią komunikować. Choć świadomość dotycząca AAC (ang. augumentative and alternative communication), czyli komunikacji wspomagającej i alternatywnej, rośnie, to wciąż wiele osób, w tym profesjonalistów (np. z zakresu medycyny, psychologii) nigdy nie widziało alternatywnych narzędzi komunikacji, ani nawet nie słyszało o AAC.

Edukacja i Zmiana Społeczna

Potrzebne są konkretne działania nakierowane na poprawę sytuacji osób z mózgowym porażeniem dziecięcym w zakresie realizacji prawa do komunikacji – od edukacji społeczności w których te osoby żyją i przebywają, przez szkolenia specjalistów, aż po wprowadzanie technologii wspierających komunikację do przestrzeni publicznej. Oto kilka praktycznych działań, które mogą realnie wpłynąć na poprawę komunikacji osób z MPD (i nie tylko):

• Organizowanie kampanii informacyjnych, takich jak #17milionów, stanowi krok we właściwym kierunku w celu uświadomienia społeczeństwu, czym jest MPD i jakie wyzwania wiążą się z ograniczoną możliwością komunikacji. Filmy, spoty reklamowe i akcje w mediach społecznościowych mogą skutecznie docierać do bardzo szerokiego grona odbiorców.
• Włączanie tematu AAC i złożonych potrzeb komunikacyjnych do programów nauczania w szkołach i na uczelniach wyższych powinno stać się powszechną praktyką. Ważne jest, aby w programach edukacyjnych dla uczniów, nauczycieli, a także studentów kierunków pedagogicznych, logopedycznych, psychologicznych oraz medycznych pojawiały się informacje o MPD i narzędziach AAC. Tylko dzięki temu przyszli profesjonaliści będą gotowi do pracy z osobami niemówiącymi (lub osobami prezentującymi inne trudności komunikacyjne).
• Podejmowanie działań nakierowanych na zwiększenie liczby specjalistów w dziedzinie AAC przygotowanych do pracy z osobami niemówiącymi. Osoby z MPD często doświadczają trudności i mogą potrzebować np. profesjonalnego wsparcia psychologicznego. Niestety liczba specjalistów (np. psychoterapeutów) posługujących się AAC jest nadal niewystarczająca. Lekarze, psycholodzy, logopedzi, pedagodzy oraz inni specjaliści powinni regularnie uczestniczyć w szkoleniach z zakresu AAC. To pozwoli im na lepsze zrozumienie potrzeb osób z MPD i umożliwi skuteczną pomoc, gdy jest ona potrzebna.

Zwiększenie świadomości na temat AAC oraz poprawa sytuacji osób z MPD wymagają skoordynowanych działań na wielu poziomach. Pamiętajmy, że każdy z nas ma wpływ na postawę i działanie co najmniej jednego człowieka – siebie. Promowanie postaw opartych na cierpliwości, empatii i chęci zrozumienia przez otoczenie znacząco wpływa na jakość życia osób, które nie mogą mówić lub porozumiewają się w sposób alternatywny. Najlepiej działa przykład w postaci modelowania takich postaw na co dzień. Wystarczą drobne gesty w postaci:

• zwracania się do osoby, która nie mówi, zakładając, że nas rozumie,
• pytania samej osoby (lub kogoś kto jej towarzyszy) o narzędzia komunikacyjne i możliwość porozumienia się oraz czekania na odpowiedź.

Na koniec pozostawiam z Państwa z cytatem Johnattana Crolla, który dobrze oddaje sytuację wielu osób niemówiących:

To, że milczę, nie znaczy, że nie mam nic do powiedzenia.

Mając MPD możesz studiować na UŁ!

W Uniwersytecie Łódzkim od lat z powodzeniem studiują osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym. Jednostką powołaną do wspierania osób ze szczególnymi potrzebami, a więc tych z niepełnosprawnościami, przewlekłymi chorobami i innymi trwałymi lub przejściowymi sytuacjami zdrowotnymi jest Akademickie Centrum Wsparcia. Charakter i rodzaj wsparcia uzależnione są od indywidualnych potrzeb i możliwości konkretnej osoby studiującej i dotyczą przede wszystkim aktywności dydaktycznej (ale także ogólnie pojętego życia akademickiego). Poniżej przykładowe formy racjonalnych usprawnień dotyczących zajęć dydaktycznych i funkcjonowania w uczelni. Nie jest to katalog zamknięty a jedynie wybrane propozycje: 
 

• Rekomendacje dla nauczycieli akademickich dotyczące dydaktyki akademickiej (np. zaliczenia i egzaminy w formie alternatywnej, dostosowanie metod i form pracy, uwzględnianie tempa pracy itp.). 
• Wsparcie asystenta dydaktycznego (np. pomoc w pokonywaniu barier architektonicznych, informacyjno-komunikacyjnych,  sporządzanie notatek, wsparcie w załatwianiu spraw administracyjnych).
• Korzystanie z wypożyczalni specjalistycznego sprzętu (m. in. ergonomiczne oprzyrządowanie, laptopy, tablety, powiększalniki itp.).
• Wsparcie specjalisty ds. informatyczno-technicznych w doborze odpowiedniego sprzętu specjalistycznego dostępnego w ramach wypożyczalni.
• Dostosowywanie materiałów dydaktycznych (w tym arkuszy egzaminacyjnych) adekwatnie do indywidualnych potrzeb i możliwości  (np. forma elektroniczna, powiększona czcionka, interlinia itp.). 
• Możliwość korzystania z urządzeń mobilnych i sprzętu specjalistycznego ułatwiającego udział w procesie studiowania osób ze szczególnymi potrzebami. 
• Realizacja zajęć w formie zdalnej w czasie rzeczywistym.
• Lektorat z języka obcego dostosowany do indywidualnych potrzeb i możliwości.
• Zajęcia z wychowania fizycznego dostosowane do indywidualnych potrzeb i możliwości (stwarzanie warunków do uczestnictwa w zajęciach sportowo-rekreacyjnych dla osób o różnych zainteresowaniach i różnym poziomie sprawności fizycznej; możliwość uczestnictwa w dodatkowych zajęciach: sekcji siatkówki na siedząco, zajęć na pływalni itp.). 
• Wsparcie konsultanta edukacyjnego w wypracowaniu odpowiednich strategii uczenia się.
• Wsparcie różnych specjalistów (m. in. indywidualne zajęcia z neurologopedą, coaching, konsultacje psychologiczne i psychiatryczne). 
• Profilaktyka zdrowia psychicznego (m.in. wsparcie psychologiczne, możliwość skorzystania ze strefy relaksu, relaksacja, warsztaty psychoedukacyjne, grupy wsparcia). 

 

Tekst przygotowały:

dr Krystyna Pomorska
psycholog, pedagog, terapeuta.  Adiunkt na Uniwersytecie Łódzkim, wykładowca Szkoły Psychoterapii Poznawczo-Behawioralnej SWPS. Od 2007 roku zaangażowana w pracę terapeutyczną z dziećmi i młodzieżą oraz z ich opiekunami. Zajmuje się propagowaniem podejść terapeutycznych w nurcie behawioralno-rozwojowym. Autorka i współautorka publikacji dotyczących terapii osób o zaburzonym rozwoju, stosowanej analizy zachowania oraz teorii ram relacyjnych. Jej zainteresowania naukowe i terapeutyczne obejmują przede wszystkim rozwój umiejętności społeczno-emocjonalnych i komunikacyjnych u osób o typowym i zaburzonym rozwoju.

dr Anna Gutowska-Ciołek
doktor nauk humanistycznych, pedagog specjalny, andragog, gerontolog, edukator, szkoleniowiec. Adiunkt w Katedrze Andragogiki i Gerontologii Społecznej na Wydziale Nauk o Wychowaniu Uniwersytetu Łódzkiego. 
 

Redakcja: Michał Gruda (Centrum Komunikacji i PR)

Misją Uniwersytetu Łódzkiego jest rzetelne prowadzenie badań naukowych oraz aktywne głoszenie prawdy z nich płynącej, tak by mądrze kształcić kolejne pokolenia, być użytecznym dla społeczeństwa oraz odważnie odpowiadać na wyzwania współczesnego świata. Doskonałość naukowa jest dla nas zawsze najlepszym kompasem. Nasze wartości to: odwaga, ciekawość, zaangażowanie, współpraca i szacunek.